查看原文
其他

检出阳性!宁波母女双双确诊!

宁波晚报
2024-08-11

医生一句正常的问询,竟牵出了母女共患“美女病”的残酷现实。


近日,51岁的金女士(化名)因为口干、满口烂牙在医院住院治疗。期间在医生的提醒下,她23岁的女儿被查出红斑狼疮。好在及时发现,病情得到控制。宁波市医疗中心李惠利医院张瑾主任医师表示,临床中母女双双都患有系统性红斑狼疮的病例并不在少数,遗传因素在系统性红斑狼疮的发病中起着重要作用。


图文无关,图片来源:包图网

女儿更容易遗传妈妈的红斑狼疮

当拿到女儿的报告单时,金女士不禁留下了自责的眼泪。因为自己患有干燥综合征、红斑狼疮,如今还将红斑狼疮遗传给了女儿。但想到医生说的“幸亏及时发现”,女儿的病情相对较轻,她又庆幸自己无意间的一句话竟透露了这么重要的信息。


金女士这一年多来的状况可以说是十分煎熬。起初,她每天口干到不行,嘴巴舌头像黏住了,一直想喝水。这期间,她原本好好的一口牙也变得发黑、松动,甚至脱落。医生在检查时还发现,她的白细胞一直偏低。


为此,她在血液科、口腔科等多个科室辗转就医,每周都要去医院报道,挂号单有厚厚一叠。然而,看了这么多医生,症状和指标没有任何好转,反而更差,牙齿一半都烂光了。在一位医生的提醒下,她来到风湿免疫科就诊。


李惠利医院风湿免疫科张瑾主任医师在详细了解金女士的病史后,高度怀疑是干燥综合征。经过各项指标和症状,金女士得到了确诊。在检查中,她的红斑狼疮抗体也是阳性。这意味着,她极有可能同时患有两种结缔组织病。


图文无关,图片来源包图网


被收治入院后,风湿免疫科陈阿琼医生对金女士进一步询问。“阿姨,您平时脸上会不会起红疹,特别是晒过太阳后?”皮疹、光过敏是红斑狼疮典型的症状之一。


金女士摇摇头说:“我没有这种情况,不过我女儿有,已经有五六年了。”


金女士的这句话引起了陈阿琼的重视。临床研究表明,系统性红斑狼疮的发病多数都是和遗传因素有关的,如果一级或二级的亲属患有红斑狼疮,则患病率要远远高于正常人。如单卵双生子,同患红斑狼疮的比率可达24%-69%,明显高于异卵双生子的2%-9%。而且红斑狼疮发病率男女比例为1:9,女儿更容易被遗传。


在陈阿琼的建议下,金女士的女儿晓涵(化名)去做了抗核抗体谱检查,结合化验报告和症状,晓涵被确诊为系统性红斑狼疮。


这个结果对一家人造成了极大的打击,唯一庆幸的是,由于及早发现,晓涵目前的情况并不严重,表现出来的症状也仅为光过敏导致的面部红疹。经过免疫调节治疗后,病情得到控制。

雌激素“使坏”
让年轻女性发病
据张瑾介绍,系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,其发病机制与遗传、雌激素、环境、以及感染等因素有关:





该病好发于育龄期女性,正是因为雌激素在红斑狼疮发病过程中起很大的作用,很多女性在怀孕以后才发现患有系统性红斑狼疮,或者使系统性红斑狼疮病情加重,其罪魁祸首也就是“怀孕后不断升高的雌激素水平”。


紫外线是最重要的环境因素。狼疮患者对紫外线的敏感性极高,暴晒不仅可能诱发或加剧皮肤病变,还可能直接导致疾病爆发。因此,狼疮患者在日常生活中应严格避免长时间暴露在阳光下,采取物理防晒措施如穿着长袖衣物、佩戴宽边帽和太阳镜,并选用SPF>50的防晒霜进行保护。此外,对于同样具有光过敏症状的其他风湿病患者,也应加强防晒意识,减少不必要的健康风险。


许多研究表明系统性红斑狼疮与病毒感染有关,如EB病毒感染、巨细胞病毒感染等。
由此可见,系统性红斑狼疮虽然具有遗传倾向性,其发病是多因素相互作用的结果,这里的遗传是指患者携带遗传易感基因,并不代表狼疮是一种遗传病。

但它的临床表现复杂多样,中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出,红斑狼疮的临床表现具有高度异质性,不同患者的临床表现各不相同。包括发热、疲乏等全身症状;面颊部蝶形红斑、口腔溃疡等皮肤黏膜损害症状;关节炎、肌痛等肌肉骨骼相关症状;心包积液、胸腔积液等多浆膜腔积液;肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等。

“对于出现发热、皮疹、关节炎、口腔溃疡、脱发等相关症状,合并自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体降低等)的年轻女性,需高度警惕。”张瑾提醒。

虽不能治愈
但规范治疗可实现临床缓解
目前,红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。随着近年来治疗理念和诊治水平的提高,这一疾病5年生存率超过90%,20年生存率可达到60%以上。

张瑾主任说:虽然目前的医疗手段尚不能根治红斑狼疮,但经过规范治疗,大部分患者能够较好的实现临床缓解。只要平时遵医嘱用药和定期复查,保持各项指标基本正常,那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹,防患于未然。







来源 宁波晚报 记者 陆麒雯

编辑 忻晓颖 审核 王籍 钱浩 檀传才


 宁波晚报 商务合作请联系
宁波晚报官微
13586640957(微信同号)
宁波晚报抖音号、视频号
13867871360(微信同号)


关注 

继续滑动看下一个
宁波晚报
向上滑动看下一个

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存